Welche Beatmungsform geeignet ist, entscheiden die behandelnden Ärztinnen und Ärzte gemeinsam mit den Betroffenen. In diesem Beitrag steht im Mittelpunkt, was die jeweilige Beatmungsform für den Alltag zu Hause bedeutet. Wie eine Beatmung reduziert oder beendet werden kann, erklären wir in unserem Ratgeber zum Weaning: Entwöhnung vom Beatmungsgerät.

Viele Menschen mit nicht-invasiver Beatmung benötigen das Gerät vor allem nachts, weil die Atmung im Schlaf besonders nachlässt. Nach dem Aufwachen wird die Maske abgenommen, und der Tag verläuft in vielen Fällen weitgehend gewohnt: Gespräche, Mahlzeiten und Besuche sind ohne Einschränkung durch die Beatmung möglich. Mit tragbaren Geräten und ausreichend Akkuleistung lassen sich auch Ausflüge und Reisen planen.

Trotzdem bringt die NIV Veränderungen mit sich, auf die sich Familien einstellen sollten:

• Gewöhnung an die Maske: Die ersten Wochen sind oft die schwierigsten. Ungewohntes Druckgefühl, trockener Mund oder schlechter Schlaf sind anfangs häufig und bessern sich mit einer gut angepassten Maske meist deutlich.
• Haut und Maskensitz: Druckstellen an Nasenrücken oder Wangen entstehen, wenn die Maske nicht optimal sitzt. Der Maskensitz sollte deshalb regelmäßig überprüft und bei Bedarf vom Hilfsmittelversorger angepasst werden.
• Routine rund um das Gerät: Die Reinigung von Maske und Schlauch sowie erforderliche Filterwechsel erfolgen nach Herstellerangaben und entsprechend der Einweisung durch den Hilfsmittelversorger.
• Nächte als Paar oder Familie: Gerätegeräusche oder Alarme können auch den Schlaf von Partnerin oder Partner beeinflussen. Viele Familien finden nach einiger Zeit eine gute Lösung, etwa über die Position des Geräts im Raum.

Bei fortschreitenden Erkrankungen wie ALS oder anderen neuromuskulären Erkrankungen kann der Beatmungsbedarf mit der Zeit zunehmen und sich auch auf den Tag ausdehnen. Dann verändert sich der Alltag spürbar. Es lohnt sich, frühzeitig gemeinsam mit den Ärzten zu besprechen, wie die Versorgung aussehen soll, wenn mehr Unterstützung nötig wird.

Bei der invasiven Beatmung ist das Beatmungsgerät meist über viele Stunden oder dauerhaft mit der Trachealkanüle verbunden. Das prägt den Tagesablauf stärker als eine Maskenbeatmung. Die Pflege von Kanüle und Tracheostoma sowie das Sekretmanagement, also das Freihalten der Atemwege, gehören jeden Tag dazu und erfordern Fachwissen.

Ein selbstbestimmtes Leben ist dennoch möglich. Was das im Einzelnen bedeutet:

• Kommunikation: Sprechen ist mit einer Trachealkanüle je nach Situation über spezielle Hilfsmittel möglich. Wo das nicht geht, helfen Kommunikationstafeln oder elektronische Hilfsmittel. Mehr dazu lesen Sie in unserem Ratgeber Leben mit Trachealkanüle und Tracheostoma.
• Mobilität: Mit einem Rollstuhl, an dem Beatmungsgerät und Absaugung befestigt sind, sind Spaziergänge, Arzttermine und Ausflüge möglich. Sie werden gemeinsam mit dem Pflegeteam geplant, damit unterwegs alles Nötige dabei ist.
• Ein Pflegeteam im Haus: Je nach individuellem Bedarf kann eine intensivpflegerische Versorgung bis zu 24 Stunden täglich erforderlich sein. Für Familien bedeutet das Sicherheit, aber auch, sich auf neue Menschen im eigenen Zuhause einzustellen. Klare Absprachen zu Rückzugsräumen und Privatsphäre helfen allen Beteiligten.
• Platz und Hilfsmittel: Beatmungsgerät, Ersatzgerät, Absauggerät, Pflegebett und Verbrauchsmaterial brauchen Platz. Welche räumlichen Voraussetzungen erfüllt sein sollten, lesen Sie in unserem Ratgeber zu den Voraussetzungen für die außerklinische Intensivpflege zu Hause.

Eine wichtige Erkenntnis vorweg: Die Beatmungsform allein entscheidet nicht darüber, wie viel Pflege ein Mensch braucht. Entscheidend ist die gesamte gesundheitliche Situation. Ärzte und Pflegefachkräfte betrachten dabei unter anderem diese Fragen:

• Wie viele Stunden am Tag wird beatmet?
• Kann der Mensch selbst reagieren, wenn die Maske verrutscht, ein Alarm ertönt oder die Atmung schwerer wird, und kann er Hilfe rufen?
• Kann Sekret ausreichend abgehustet werden, oder muss regelmäßig abgesaugt werden?
• Gibt es Schluckstörungen und damit ein Risiko, sich zu verschlucken?
• Wie stabil ist der Gesundheitszustand insgesamt?

Zwei Beispiele zeigen, wie unterschiedlich der Bedarf sein kann. Ein Mensch, der nur nachts über eine Maske beatmet wird und diese bei Problemen selbst abnehmen kann, kommt nach einer Schulung oft mit Unterstützung durch Angehörige und den Hilfsmittelversorger aus. Ein Mensch mit fortgeschrittener ALS, der nahezu rund um die Uhr auf die Maske angewiesen ist und sie nicht mehr selbst richten kann, braucht dagegen häufig eine ständige fachliche Begleitung, obwohl er ebenfalls nicht-invasiv beatmet wird.

Bei der invasiven Beatmung ist der Pflegebedarf meist hoch, weil Kanüle, Atemwege und Gerät laufend überwacht werden müssen und Komplikationen schnell auftreten können. Aber auch hier gilt: Maßgeblich ist der individuelle Bedarf.

Die außerklinische Intensivpflege ist in § 37c SGB V geregelt. Ein Anspruch setzt einen besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege voraus. Für die Versorgung zu Hause muss die ständige Anwesenheit einer geeigneten Pflegefachkraft erforderlich sein, weil mit hoher Wahrscheinlichkeit täglich unvorhersehbare lebensbedrohliche Situationen auftreten, die ein sofortiges Eingreifen notwendig machen. Berücksichtigt wird außerdem, ob und in welchem Umfang die betroffene Person die erforderlichen Maßnahmen selbst durchführen kann.

Folgende Situationen sind Anlass, den Unterstützungsbedarf ärztlich und pflegerisch abklären zu lassen:

• Er oder sie kann bei Problemen mit Maske, Kanüle oder Gerät nicht selbst reagieren oder Hilfe holen.
• Sekret muss regelmäßig abgesaugt werden oder kann nicht ausreichend abgehustet werden.
• Die Beatmung wird viele Stunden am Tag oder durchgehend benötigt.
• Es besteht eine Trachealkanüle.
• Es kommt wiederholt zu Atemnot, Verschlucken oder Atemwegsinfekten.
• Sie als Angehörige sind dauerhaft rund um die Uhr gefordert und spüren, dass Sie an Ihre Grenzen kommen.

Ob ein Anspruch besteht, wird ärztlich festgestellt und von der Krankenkasse geprüft, in der Regel mit einer Begutachtung durch den Medizinischen Dienst. Wie dieser Weg im Einzelnen abläuft, erklären wir in unserem Ratgeber Wie beantrage ich außerklinische Intensivpflege?

Wichtig für Angehörige: Auch wenn Sie im Alltag vieles begleiten, liegen die medizinischen Aufgaben bei einer intensivpflegerischen Versorgung in der Verantwortung qualifizierter Pflegefachkräfte. Welche Aufgaben Angehörige übernehmen können und wo die Grenzen liegen, lesen Sie in unserem Beitrag Was dürfen Angehörige in der Intensivpflege selbst übernehmen?

Ein spezialisierter Intensivpflegedienst übernimmt die medizinische Behandlungspflege und sorgt dafür, dass die Beatmung im Alltag sicher funktioniert. Zu den Aufgaben gehören unter anderem:

• Überwachung der Atmung: Pflegefachkräfte beobachten Atmung, Sauerstoffsättigung, Hautfarbe und Wachheit und erkennen Veränderungen frühzeitig.
• Beatmungsgerät und Technik: Kontrolle von Gerät, Schläuchen, Alarmen und Akkus. Die Einstellungen des Geräts werden dabei ausschließlich nach ärztlicher Festlegung umgesetzt.
• Maske oder Kanüle: bei der nicht-invasiven Beatmung die Kontrolle von Maskensitz und Haut, bei der invasiven Beatmung die Versorgung von Trachealkanüle und Tracheostoma.
• Sekretmanagement: Maßnahmen, die die Atemwege frei halten, etwa Absaugen, Inhalation oder der Einsatz von Hustenhilfen.
• Notfallmanagement: Ein individueller Notfallplan legt fest, was bei Atemnot, Geräteausfall oder einer verlegten Kanüle zu tun ist. Die Pflegekräfte sind darin geschult.
• Abstimmung im Team: Austausch mit Ärzten, Atmungstherapeut, Physiotherapie, Logopädie und Hilfsmittelversorger sowie eine lückenlose Dokumentation.
• Begleitung im Alltag: Unterstützung bei Mobilisation, Körperpflege, Ausflügen und Terminen, damit das Leben zu Hause nicht nur sicher, sondern auch lebenswert bleibt.

Der Wechsel von der Klinik nach Hause ist für viele Familien eine große Herausforderung. Eine gute Vorbereitung sorgt dafür, dass am ersten Tag zu Hause alles bereitsteht. Diese Schritte haben sich bewährt:

• Frühzeitig Kontakt aufnehmen: Idealerweise sprechen Sie bereits während des Klinikaufenthalts mit einem Intensivpflegedienst. So bleibt genug Zeit, um die Versorgung sorgfältig zu planen.
• Verordnung und Antrag: Die außerklinische Intensivpflege wird ärztlich verordnet und bei der Krankenkasse beantragt.
• Geräte und Hilfsmittel: Der Hilfsmittelversorger stellt Beatmungsgerät, bei Bedarf ein Ersatzgerät, Absaugung, Masken oder Kanülen und Verbrauchsmaterial bereit und weist in die Technik ein.
• Wohnraum vorbereiten: Pflegebett, ausreichend Steckdosen, Platz für Geräte und Material sowie, bei 24-Stunden-Versorgung, ein Rückzugsort für die Pflegekräfte.
• Pflegeteam aufbauen: Der Pflegedienst stellt ein festes Team zusammen, das Ihre Angehörigen möglichst schon in der Klinik kennenlernt.
• Ärztliche Begleitung klären: Wer übernimmt die fachärztliche Betreuung der Beatmung, wer die hausärztliche Versorgung, und wer prüft regelmäßig, ob sich die Beatmung reduzieren lässt?
• Notfallvorsorge: Ein individueller Notfallplan legt das Vorgehen bei Geräteausfall und Stromausfall fest. Vor der Entlassung werden die verfügbare Akkulaufzeit, erforderliche Ersatztechnik und die zuständigen Ansprechpartner geklärt. Eine Information an den Stromversorger kann ergänzend sinnvoll sein, ersetzt aber keine eigene Notfallvorsorge.

Diese Fragen sollten vor der Entlassung beantwortet sein:

• Ist die Beatmung stabil eingestellt, und sind die Beatmungszeiten festgelegt?
• Sind alle Geräte, Hilfsmittel und Materialien geliefert und eingewiesen?
• Steht das Pflegeteam, und ist der Starttermin abgestimmt?
• Ist die Kostenübernahme geklärt und eine verbindliche Übergangslösung vereinbart?
• Gibt es einen schriftlichen Notfallplan?
• Wissen alle Familienmitglieder, wer ihre Ansprechpartner sind?

Wie der Übergang aus Krankenhaus oder Reha im Einzelnen abläuft, lesen Sie in unserem Beitrag Wie läuft die Entlassung aus Krankenhaus oder Reha nach Hause ab?

Ist die Beatmung zu Hause medizinisch notwendig und ärztlich verordnet, übernimmt die gesetzliche Krankenkasse die wesentlichen Kosten. Dazu gehören das Beatmungsgerät, Masken oder Kanülen, Zubehör und Verbrauchsmaterial als Hilfsmittel. Besteht ein Anspruch auf außerklinische Intensivpflege nach § 37c SGB V, trägt die Krankenkasse auch die Kosten der spezialisierten Pflege. Für die Grundpflege können zusätzlich Leistungen der Pflegekasse entsprechend dem Pflegegrad hinzukommen. Für Versicherte fallen gesetzlich festgelegte Zuzahlungen an.

Einen ausführlichen Überblick finden Sie in unserem Ratgeber Finanzierung der außerklinischen Intensivpflege.

Die Beatmungsform ist keine endgültige Festlegung. Bei manchen Menschen nimmt der Bedarf im Verlauf einer Erkrankung zu, etwa wenn aus einer nächtlichen Maskenbeatmung eine Beatmung über viele Stunden am Tag wird. Bei anderen verbessert sich die Situation: Die Beatmungszeiten lassen sich verkürzen, eine invasive Beatmung kann auf eine Maske umgestellt werden, oder die Beatmung wird ganz beendet.

Wie eine Beatmung schrittweise reduziert oder beendet werden kann, erfahren Sie in unserem Ratgeber zum Weaning.

Viele Angehörige übernehmen am Anfang wie selbstverständlich so viel wie möglich. Bei einer Beatmung zu Hause kann diese Verantwortung jedoch schnell zu groß werden, vor allem nachts. Eine professionelle Versorgung bedeutet nicht, dass Sie Ihren Angehörigen abgeben. Sie schafft Ihnen den Freiraum, wieder Partnerin, Partner, Tochter oder Sohn zu sein, statt rund um die Uhr Verantwortung für Gerät und Atemwege zu tragen.

Achten Sie auch auf Ihre eigenen Kräfte und nehmen Sie Unterstützung frühzeitig an. Wie wir Familien begleiten, erfahren Sie auf unserer Seite für Angehörige. Wenn Sie selbst beatmet werden, finden Sie Informationen auf unserer Seite für Betroffene.

Die beatmet24 GmbH versorgt Menschen mit invasiver und nicht-invasiver Beatmung in der 1:1-Intensivpflege in ihrem eigenen Zuhause. Feste Pflegeteams sorgen dafür, dass Ihr Angehöriger von vertrauten Menschen begleitet wird. Unser Atmungstherapeut erkennt Veränderungen frühzeitig, unterstützt das Pflegeteam und stimmt sich mit unserem intensivmedizinischen Facharzt ab. Gemeinsam setzen wir ärztlich festgelegte Maßnahmen sicher im Alltag um.

Mit unserem Überleitungsmanagement begleiten wir Sie bereits während des Klinikaufenthalts: Wir lernen Ihren Angehörigen kennen, stimmen uns mit Klinik, Ärzten und Hilfsmittelversorger ab und sorgen dafür, dass die Versorgung zu Hause vom ersten Tag an steht. Unser Einsatzgebiet umfasst Stuttgart, Böblingen, Esslingen, Reutlingen, Tübingen, Göppingen, Ludwigsburg, Pforzheim, Karlsruhe und Rottweil sowie die umliegenden Regionen.